《健康中國行動—癌癥防治行動實施方案(2023—2030年)》提出,到2030年,癌癥防治核心知識知曉率達到80%以上??茖W(xué)普及,言之有據(jù)。為保證腫瘤知識科普的權(quán)威性和嚴(yán)謹性,中國抗癌協(xié)會依托《中國腫瘤整合診治指南》即CACA指南,按照疾病“防篩診治康”的全流程管理體系,連續(xù)四年撰寫了《中國腫瘤防治核心科普知識》,以CACA指南核心觀點為創(chuàng)作源,全面推進我國腫瘤防治權(quán)威科普創(chuàng)作和推廣。
2025年全國腫瘤防治宣傳周的主題為“CACA指南,我知你知,全程管理,全息發(fā)力”。中國抗癌協(xié)會組織專家編寫了《中國腫瘤防治核心科普知識(2025)》,覆蓋28個瘤種、41個技術(shù),以通俗易懂的形式為大家分享核心知識,摘取部分內(nèi)容,供參閱使用。
問題01:什么是安寧療護?
核心觀點:安寧療護不是放棄治療,而是更加關(guān)注身體、心理、社會、精神四位一體的全人照顧,提升生命的品質(zhì)。
觀點解讀:安寧療護,是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)。目的是通過安寧療護團隊的配合與協(xié)作,幫助患者減輕痛苦、提高生活質(zhì)量,并為患者或家屬提供心理、社會和精神上的支持,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世,最終達到逝者安詳,生者安寧。值得注意的是,安寧療護絕非放棄患者,也不是讓患者被動地等待生命終結(jié),而是選擇另一種治療的方向,以緩解患者的身體痛苦癥狀與不適以及給予心理、社會、精神支持為主,給子女創(chuàng)造盡孝的機會,讓家庭成員感受到來自彼此的愛與關(guān)心,在有限的時間里幫助患者努力實現(xiàn)有可能實現(xiàn)的心愿,幫助家屬順利度過哀傷期。
問題02:安寧療護的主要內(nèi)涵是什么?
核心觀點:安寧療護需要多學(xué)科整合,不僅僅關(guān)注生命的長度,更關(guān)注生命的寬度,為患者及其家屬提供全人、全家、全程、全隊的服務(wù)。
觀點解讀:
(1)肯定生命,認知死亡是人生的正常歷程。
?。?)既不加速也不延緩死亡的來臨。
(3)盡可能緩解疼痛和其他不適的癥狀。
?。?)給臨終患者提供心理、社會和精神層面的整體照護。
(5)協(xié)助家屬積極面對臨終患者的疾病過程及哀傷歷程。
(6)多學(xué)科團隊合作模式處理和滿足臨終患者及家屬要求。
?。?)提高臨終患者和家屬的生活質(zhì)量。
問題03:什么時候需要開始實施安寧療護?
核心觀點:安寧療護以提高處于生命終末期人們的生活質(zhì)量和維護生命尊嚴(yán)為目標(biāo),其實施時間不宜過晚,否則可能達不到安寧療護目標(biāo),也不宜過早,否則可能延誤患者治愈疾病的時機。
觀點解讀:患者符合以下條件之一,可開始安寧療護。
?。?)疾病終末期,有嚴(yán)重不適癥狀。
?。?)腫瘤晚期,患者拒絕繼續(xù)腫瘤根治性診療,且有嚴(yán)重不適癥狀。
?。?)患有嚴(yán)重疾病,患者繼續(xù)治愈性診療的風(fēng)險和痛苦明顯大于受益,不能承受并明確表示拒絕治愈性診療。
?。?)高齡老人,臟器功能嚴(yán)重障礙且無法通過治療改善,生活質(zhì)量低下處于痛苦狀態(tài),身體狀況處于衰竭進程,患者拒絕繼續(xù)常規(guī)醫(yī)療,尋求減輕痛苦的醫(yī)療幫助。
問題04:什么是安寧療護的知情同意原則?
核心觀點:對于生命末期患者和家屬而言,選擇安寧療護,決定著患者生命終末期的生存質(zhì)量,是重大性的決策,應(yīng)當(dāng)遵循“告知后同意”,即知情同意原則。
觀點解讀:知情同意權(quán)又稱自主權(quán),是在近現(xiàn)代公民權(quán)利運動興起后,通過一系列司法案例確立起來的概念,是我國公民的基本權(quán)利之一。
安寧療護知情同意權(quán)包含兩方面,一是知情權(quán),二是決定權(quán)。知情權(quán)是指在接受安寧療護過程中,有要求了解所必要相關(guān)信息的權(quán)利;決定權(quán)是指在醫(yī)護人員提供其醫(yī)療決定所必需的足夠信息的基礎(chǔ)上,作出醫(yī)療同意的權(quán)利。目前我國安寧療護試點即按照“充分知情、自愿選擇”的原則開展,該原則也體現(xiàn)在我國《中華人民共和國民法典》的知情同意規(guī)則中。知情同意原則維護了患者人格尊嚴(yán)和生命健康的自主,其不僅是一項法律制度,更是一種道德體現(xiàn)。
問題05:安寧療護與安樂死有什么區(qū)別?
核心觀點:在立法層面上來說,安樂死因其涉及道德、倫理、法律、醫(yī)學(xué)等諸多方面,尚未納入我國支持范圍。在英國、法國等多數(shù)歐洲國家中,安樂死同樣不屬于合法范圍。很多人對于安寧療護和安樂死一直存在混淆與誤解,但二者完全不同,安寧療護不是安樂死。二者不僅在定義上存在區(qū)別,其之間的關(guān)系也有理解上的不同。
觀點解讀:安寧療護與安樂死的區(qū)別如下。
?。?)安寧療護的照顧對象是所有的臨終人群,是任何人都無法避免的臨終階段,服務(wù)范圍更大;安樂死只有小部分極度痛苦的臨終患者才有可能選擇,服務(wù)范圍較小。
(2)安寧療護不采取任何促使死亡進程延長或縮短的方式,它僅為人們提供支持性治療,以緩解痛苦等方式維護患者尊嚴(yán),其核心是提高人們生命終末期的生活質(zhì)量;而安樂死其實質(zhì)是對死亡的選擇,具有極強的針對性,是在極短時間內(nèi)采用一種較為簡捷的操作手段提前結(jié)束生命。
(3)安寧療護的目的在于讓臨終患者舒適安靜地自然離世;安樂死則是以人工干預(yù)的方式,讓人在瞬間無痛苦死去。
?。?)在我國道德倫理大環(huán)境之下,安寧療護更容易被人們接受和歡迎,而安樂死難以推行,目前仍缺少法律保障。
問題06:什么是安寧療護中支持治療?
核心觀點:支持治療是安寧療護最重要的基本治療,是指通過各種措施來支持人體機體代謝過程中能量與蛋白質(zhì)的需要,減輕或緩解某些情緒緊張或精神上的壓力,同時提供相關(guān)物質(zhì)資助來減緩某些生活矛盾和焦慮,對提升終末期患者生活質(zhì)量具有重要意義。
觀點解讀:支持治療主要包括營養(yǎng)支持、社會支持和心理支持。
?。?)營養(yǎng)支持:機體營養(yǎng)狀況是維持臨終患者生命的必要條件,機體所需營養(yǎng)的獲取,以經(jīng)口攝入最為理想。需要對患者進食能力進行評估,尊重患者意愿,選擇適當(dāng)方式。
(2)社會支持:對生理和心理層面均有積極正向影響。親朋好友可以給予精神方面的支持,有助于減輕或緩解患者某些情緒緊張或精神上的壓力;社區(qū)支持組織或慈善組織等提供的物質(zhì)資助,可緩解患者某些生活矛盾和顧慮。
?。?)心理支持:對臨終人群心理健康具有十分重要的意義。如應(yīng)用尊嚴(yán)療法能減輕臨終人群的心理壓力,減少悲傷、氣憤和焦慮等負面情緒。積極的心理支持可以讓人們面對現(xiàn)實,使臨終生活有意義,使死亡變得安寧和安詳。此外,應(yīng)用正確的溝通交流技巧能增強心理支持,正確引導(dǎo)患者擺脫對死亡的恐懼不安,實現(xiàn)有準(zhǔn)備的臨終。
問題07:什么是DNR?
核心觀點:DNR(DoNotResuscitate),中文譯為拒絕心肺復(fù)蘇術(shù)。DNR是基于患者及親屬意愿,由患者或其指定代理人簽署的法律文書,在生命的終末期,當(dāng)一切醫(yī)療手段都不能挽回生命時,用以聲明是否接受心肺復(fù)蘇或進一步的循環(huán)支持。目前我國關(guān)于DNR這方面的法律尚處于初步探索階段。
觀點解讀:對于終末期患者,人們更常提及避免無意義的醫(yī)治,這與DNR有著異曲同工之處。避免無意義的醫(yī)治實質(zhì)上是指對疾病已經(jīng)確定的終末期階段不進行治療或終止治療,即臨床醫(yī)生自主采取“有所不為”的決策,或者被動地認同他人提出的“不治療”的主張。因此,當(dāng)經(jīng)過嚴(yán)格的醫(yī)學(xué)判斷和評估,診斷患者的生命體征完全是依靠現(xiàn)代化技術(shù)手段在進行生命維持,在醫(yī)患雙方取得共識的基礎(chǔ)上方可遵循患者本人及家屬的意愿實施DNR,即放棄無效醫(yī)治(首先以患者本人的意愿為重)。
問題08:什么是ACP?
核心觀點:ACP(AdvanceCarePlannin),中文譯為預(yù)立醫(yī)療照護計劃,是指患者在意識清楚時,在獲得病情預(yù)后和臨終救護措施的相關(guān)信息下,憑借個人生活經(jīng)驗及價值觀,表明自己將來進入臨終狀態(tài)時的治療護理意愿,并與醫(yī)務(wù)人員和(或)親友溝通其意愿的過程。其本質(zhì)是公民對自己生命權(quán)的處置,是患者本人對自己臨終的安排,它能使患者按照自己的意愿有尊嚴(yán)地走完人生的最后一程。
觀點解讀:ACP的概念最早是由美國律師路易斯·庫特納于1969年提出,他的目的是嘗試給予終末期患者更多的醫(yī)療自主權(quán)。當(dāng)患者處于不可挽救的生命末期時,只能依靠醫(yī)療設(shè)備對生命進行延續(xù),在這期間無論是肉體還是精神都飽受折磨,而ACP的推行則體現(xiàn)了對患者尊嚴(yán)和自主選擇權(quán)的尊重,能夠減輕他們在病情惡化時的決策壓力,在緩解家屬因不確定患者意愿而產(chǎn)生的焦慮的同時有效避免很多不必要的醫(yī)療糾紛與家庭矛盾。
問題09:安寧療護給患者帶來哪些益處?
核心觀點:死亡不完全是一個醫(yī)療事件,更是一個社會事件,需要全社會來關(guān)注。安寧療護需要凝聚全社會資源,包括醫(yī)療的與非醫(yī)療的,滿足生命末期患者的多方面需求,真正實現(xiàn)身無痛苦、心無牽掛、社會有支持、精神有安慰。
觀點解讀:
?。?)舒緩癥狀。安寧療護始終關(guān)注患者的感受,當(dāng)患者出現(xiàn)疼痛、呼吸困難、腹脹、惡心、嘔吐等癥狀時,安寧療護可以采用一些措施來降低癥狀給患者帶來的不適,最大限度地緩解患者的痛苦。對癥狀的感受因人而異,每個人對同一個癥狀會有不同的感受,安寧療護團隊會了解這些癥狀對患者的影響程度、患者的感受等,為患者采取最適宜的緩解方法控制癥狀,減輕因癥狀帶來的困擾。
(2)舒適照護。提高患者的舒適度是安寧療護的核心內(nèi)容。在安寧療護過程中,舒適照護貫穿于安寧療護工作的始終,體現(xiàn)在安寧療護的每個細節(jié)中。舒適照護主要包括以下內(nèi)容:提供溫馨舒適安全的環(huán)境、保持床單位平整清潔與舒適、保持身體(口腔、皮膚等)清潔舒適等。
?。?)心理支持。不斷進展的病情使患者產(chǎn)生緊張、恐懼、抑郁等不良心理。陪伴與傾聽、接納、生命回顧等心理支持可減輕患者的不舒適感及心理壓力,陪伴其安詳走完生命最后階段,盡可能不留遺憾,讓臨終者善終、在世者善生、讓生命更有尊嚴(yán)。
(4)精神撫慰。安寧療護的精神撫慰是以生命末期患者和家屬為中心,以他們的需求為導(dǎo)向,把人看成有機統(tǒng)一的整體,運用安撫、慰藉等方式,為患者提供關(guān)懷與照顧,最大限度地消除或減輕患者的身心痛苦。安寧療護強調(diào)尊重患者的意愿和尊嚴(yán),尊重不同的個體價值觀和文化背景。
?。?)社會支持。安寧療護中的社會支持資源包含了患者親友、社工、志愿者、社會團體、各類基金會等。安寧療護團隊通過與患者及家屬溝通交流,了解患者未被滿足的需要、人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)及在生命末期想要實現(xiàn)的愿望,盡可能并幫助其實現(xiàn),
以達到內(nèi)心平和、精神健康的狀態(tài),使患者能平靜離開人世。為患者選擇不同的社會支持方式,指導(dǎo)其積極尋求社會支持,充分發(fā)揮社會支持的作用,同時,鼓勵患者親朋好友多陪伴在患者身邊,讓患者的日常生活盡量舒適一些。
問題10:安寧療護對家屬的益處有哪些?
核心觀點:安寧療護的理念是以生命末期患者與家屬為中心,通過醫(yī)療與非醫(yī)療的手段,提升他們的生活質(zhì)量。家屬同樣是安寧療護關(guān)懷的對象。
觀點解讀:
(1)理解照顧者遇到的困難與情緒波動。安寧療護團隊理解家屬在面對患者病情的過程中可能經(jīng)歷的情緒波動和困惑,可以組織多種形式的心理支持活動,如陪伴、安慰等,以緩解家屬的心理壓力。這些活動不僅為家屬提供了一個表達情感的平臺,還通過專業(yè)的心理干預(yù),幫助家屬更好地應(yīng)對親人離世的情感沖擊,同時,為家屬提供可獲得的社區(qū)資源支持信息等。
?。?)提升家屬照顧患者的能力。安寧療護團隊根據(jù)家屬的知識背景提供適宜的患者照顧技術(shù),如日常生活起居照顧、營養(yǎng)的合理搭配、藥物的服用、如何與患者溝通等。有條件的還可以開設(shè)患者家屬培訓(xùn)班,提升家屬照顧技能。
?。?)減輕家屬的照顧負擔(dān)。家屬通常是患者的主要照顧者,長期、繁重的照顧壓力以及缺乏專業(yè)照護知識容易使家屬身心俱疲。安寧療護團隊也需要為家屬提供心理支持、情感支持,緩解其照顧負擔(dān)。
?。?)幫助家屬回歸正常生活。安寧療護能幫助家屬在患者去世后逐步回歸到正常生活中。安寧療護團隊為家屬提供哀傷輔導(dǎo)和后續(xù)支持,幫助家屬處理喪親后的各種情感和社會關(guān)系問題,使他們能夠重新找到生活的平衡和節(jié)奏。
問題11:醫(yī)院提供的安寧療護有什么特點?
核心觀點:醫(yī)院安寧療護適用于有難治性或復(fù)雜性的臨床癥狀,而在其他照護場所無法滿足其全方位照護需求的終末期患者。醫(yī)院安寧療護可以為終末期患者提供跨區(qū)域、專業(yè)的綜合醫(yī)療服務(wù)。接受社區(qū)醫(yī)院轉(zhuǎn)診,對下級醫(yī)院進行業(yè)務(wù)技術(shù)指導(dǎo),為患者轉(zhuǎn)至社區(qū)醫(yī)院或者居家照顧創(chuàng)造條件。
觀點解讀:醫(yī)院安寧療護具有以下特點。
?。?)醫(yī)院安寧療護為符合條件的患者提供相關(guān)診療服務(wù),如緩解疼痛等難治性或復(fù)雜性臨床癥狀;提供舒適護理、營養(yǎng)支持建議及方案;傾聽、陪伴、撫慰患者及家屬,提供悲傷輔導(dǎo),舒緩壓力;協(xié)助患者完成心愿及提供相關(guān)社會資源;開展喪親護理、遺體護理等工作。
?。?)醫(yī)療設(shè)備完善。服務(wù)場所是在醫(yī)院內(nèi)部專門設(shè)置的安寧療護病房或病區(qū),這里醫(yī)療設(shè)施完備,如配備有先進的醫(yī)療監(jiān)測設(shè)備(心電監(jiān)護儀、血氧監(jiān)測儀等)、急救設(shè)備(除顫儀、呼吸機等)以及各種醫(yī)療護理用品。病房環(huán)境相對集中,便于醫(yī)護人員進行集中管理和照護。
?。?)多學(xué)科醫(yī)療團隊。包括各科室的醫(yī)生(如腫瘤科醫(yī)生、老年病科醫(yī)生等)、護士、專業(yè)的社工、心理咨詢師、營養(yǎng)師等。這些人員都是經(jīng)過嚴(yán)格的專業(yè)培訓(xùn),積累了豐富的臨床經(jīng)驗,從不同角度照護患者與家屬。
問題12:社區(qū)安寧療護有哪些特點?
核心觀點:社區(qū)安寧療護為終末期患者提供住院、門診及居家模式相結(jié)合的安寧療護服務(wù);通過早期識別、積極評估、控制疼痛等癥狀,改善終末期患者的生命質(zhì)量、維護患者尊嚴(yán)、緩解家屬痛苦。
觀點解讀:社區(qū)安寧療護具有以下特點。
(1)滿足民生需求:社區(qū)作為居民群體生活的基本單位,覆蓋范圍廣,輻射到的服務(wù)對象多,社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心能夠就近為終末期患者提供安寧療護,滿足其生理和心理需求,既符合中國傳統(tǒng)“人道主義”,又滿足終末期患者“落葉歸根”的期望。
?。?)便民利民:對于居家不方便就醫(yī)的患者來說,社區(qū)安寧療護上門服務(wù)能提供及時、精準(zhǔn)、便利的安寧療護服務(wù),最大限度地提高患者的生活品質(zhì)及生命質(zhì)量,使其能舒適、幸福、尊嚴(yán)地走完人生最后的路。
(3)有利于醫(yī)療資源的整合:實行雙向轉(zhuǎn)診,將醫(yī)療機構(gòu)與居家模式相結(jié)合,從而使患者可以得到系統(tǒng)規(guī)范的治療與護理。同時,緩解大型醫(yī)院資源緊張的壓力,減少患者的醫(yī)療費用,從而減少患者家庭經(jīng)濟的支出。
?。?)幫助患者回歸社會:社區(qū)安寧療護使患者在回歸社會、回歸家庭的氛圍中獲得專業(yè)照顧;增強患者與家屬彼此之間的情感支持;體驗生命價值,使患者在生命最后階段生活得愉快安詳。
問題13:什么是居家安寧療護?
核心觀點:居家安寧療護是指在家庭環(huán)境下,為患者提供緩解癥狀、舒適護理等服務(wù),幫助患者解除或者減輕生理、心理、社會和精神的痛苦,滿足患者在家中接受照護和離世的愿望,使其能安詳?shù)囟冗^人生的最后階段,有尊嚴(yán)地辭世。同時,幫助家屬減輕失去親人的痛苦,積極地面對生活,提高其生活質(zhì)量。
觀點解讀:居家安寧療護具有以下特點。
(1)心靈的港灣:居家安寧療護最大的魅力就在于“自在的生活”。對于終末期患者來說,家是自己最向往的地方。親人們可輪流照顧患者,鄰居友人方便探視、慰問,可減少患者患病期間的孤獨無助、失落感等,讓患者獲得更多的安慰與力量,患者帶著溫暖的親情和摯愛,平靜安詳?shù)仉x開這個世界,得到“善終”。
?。?)熟悉的居所:居家安寧療護可能需要對家里的環(huán)境進行適應(yīng)性改造,為患者創(chuàng)造一個舒適、安全的家庭環(huán)境,如保持熟悉的布局、房間整潔、避免雜物和障礙物、有利于患者活動等。確保有足夠的空間和設(shè)施,方便家庭成員和醫(yī)護人員進行照護。
?。?)有力的支援:居家安寧療護的主要照顧者是家屬和親友,家人更能給予患者情感上的支持和安慰。在照護患者的同時,家屬也需要照顧自己的健康,避免過度疲勞和精神壓力。照護患者的過程中,家屬可能會感到無助和擔(dān)憂,尋求必要的支持和心理輔導(dǎo)非常重要。家屬可積極參與醫(yī)院、社區(qū)開展的家屬照護技能培訓(xùn),學(xué)會照護患者的必要技能。在需要的時候,家屬也可聯(lián)系醫(yī)院、社區(qū)提供上門服務(wù)或轉(zhuǎn)診。
問題14:安寧療護獲取途徑有哪些?
核心觀點:詳細了解安寧療護服務(wù)的類型、范圍和所在地,以便選擇適合的安寧療護服務(wù),也有利于安寧療護患者分級診療。
觀點解讀:可用以下幾種方法來尋找合適的機構(gòu)。
?。?)向醫(yī)療專業(yè)人士咨詢:咨詢主治醫(yī)生或其他醫(yī)療專業(yè)人士,詢問他們對安寧療護的了解和建議,他們可以提供有關(guān)附近安寧療護服務(wù)機構(gòu)的信息。
?。?)可通過醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院等官網(wǎng)或微信公眾號等查詢有無安寧療護相關(guān)宣傳與講座,參加相關(guān)講座或者實地參觀詳細了解安寧療護機構(gòu)的具體情況。
(3)在線搜索:通過互聯(lián)網(wǎng)搜索附近的安寧療護服務(wù)機構(gòu)。使用相關(guān)關(guān)鍵詞,如“安寧療護機構(gòu)”“安寧療護中心”“安寧療護病房”“安寧療護科”“終末關(guān)懷服務(wù)”等,來查找附近的資源。
?。?)向社區(qū)組織咨詢:與當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)組織、社工或義工團體聯(lián)系,咨詢他們是否了解附近的安寧療護服務(wù)機構(gòu),以此獲得有用的信息。
問題15:什么是安寧療護的倫理原則?
核心觀點:安寧療護倫理原則深刻體現(xiàn)了人道主義精神,這一精神貫穿于安寧療護的每一個環(huán)節(jié)。
觀點解讀:安寧療護倫理原則包括以下幾個方面。
?。?)尊重與自主原則。指醫(yī)務(wù)人員與患者雙方應(yīng)得到人格的尊重,同時,患者應(yīng)享有獨立的、自愿的決定權(quán)。
?。?)有利與不傷害原則。指醫(yī)務(wù)人員的醫(yī)療動機、行為、后果均應(yīng)避免對患者造成傷害。
?。?)知情同意原則。指與生命末期患者和家屬對病情進展、治療與照護方案等方面進行充分溝通,對各種選擇的益處、不良反應(yīng)、危險性及可能發(fā)生的其他意外情況進行溝通,確保其在充分理解后自愿簽署同意書以接受服務(wù)。
(4)公正公平原則。指在安寧療護中公平、正直地對待每一位生命末期患者,使他們享有平等的健康衛(wèi)生資源分配和使用的權(quán)利。醫(yī)務(wù)人員在健康衛(wèi)生資源分配方面,應(yīng)以公平優(yōu)先,兼顧效率效益,優(yōu)化資源配置和合理使用。
本文摘錄自《中國腫瘤防治核心科普知識(2025)》